Espoolainen perhe järkyttyi vaikeasti vammaisen tyttärensä terapiatuen päättymisestä: ”Itsekö minun pitää se työ tehdä?”
”Lotan elämänasenteessa on meille kaikille opittavaa. Hän elää aina täysillä ja nauttii jokaisesta ainutlaatuisesta päivästä,” vaikeasti vammaisen lapsensa oikeudesta terapiaan taisteleva Minna Palmu sanoo. (Kuva: Laura Oja)
Kaiken piti olla hyvin. Espoolainen Minna Palmu odotti kolmatta lastaan Lottaa. Toive terveestä lapsesta ei kuitenkaan toteutunut. Lotalla todettiin harvinainen, jo sikiövaiheessa muodostunut, kehitysvamma, PDHA1-tyypin mitokondriotauti. Lääkärien arvion mukaan Lotta ei koskaan puhuisi, kävelisi tai kykenisi elämään niin sanottua normaalia terveen lapsen elämää.
Minna Palmun mukaan vastaavan tyypin mitokondriotauti on vain noin viidellä suomalaisella lapsella. Yksinkertaistaen: Kyseessä on aineenvaihduntasairaus, joka on aiheuttanut aivoihin muutoksia. Nämä muutokset vaikuttavat oppimiseen, tunnesääntelyyn, motoriikkaan ja kognitiivisiin taitoihin merkittävästi. Sairausmuotoja on erilaisia, Lotan versio on yksi vakavimmista. Lapsi ei osaa syödä itse eikä pukea itse ja tarvitsee kaikkeen arjessa aikuisen apua. Lotta ei näe, hahmota eikä osaa viestiä tarpeistaan kunnolla.
– Meille osui negatiivinen lottovoitto. Niin harvinaisesta asiasta on kyse, äiti Minna Palmu toteaa.
– Ja silti saimme maailman aurinkoisimman ja kallisarvoisimman lapsen.
Mainos (juttu jatkuu mainoksen jälkeen)
Minna Palmu ja Lotta. (Kuva: Laura Oja)
Kohdalle on osunut onneksi myös positiivisia lottovoittoja. Lotta on seitsemänvuotias. Hän kävelee. Hän kykenee vuorovaikutukseen. Hän on käynyt päiväkodissa ja nyt erityislapsille suunnatussa peruskoulussa. Tänä kesänä Lotan oli tarkoitus kokeilla kolmipyöräisellä pyörällä ajamista.
Tutut auttajat
Minna Palmun mukaan Lotan poikkeuksellisen hyvän kehityksen on mahdollistanut säännöllinen ja vuosia jatkunut, kotiin ja päiväkotiin sekä kouluun annettu terapia. Lotta on saanut fysioterapiaa, puheterapiaa ja toimintaterapiaa käytännössä koko elämänsä ajan.
– Muistan, kun fysioterapeutti kerran sanoi, että nyt harjoitellaan kävelemistä. Sain itkultani vaivoin sanottua, että miksi edes harjoittelemme, koska eihän lapsi koskaan opi kävelemään. Toisin kävi. Ihana fysioterapeutti valoi minuunkin toivoa, että kylä, me onnistumme, kun harjoittelemme, Minna Palmu muistelee.
Lopulta äiti, tytär ja välillä fysioterapeutti konttasivat lattialla ”tuhansia tunteja”, kerta toisensa jälkeen sinnikkäästi ja luovuttamatta. Lotan oppiminen vaatii toistoja – toistuvasti.
– Siirtelimme lapsen jalkoja eteenpäin, asettelimme käsiä oikeaan asentoon ja näytimme konkreettisesti, miten liikutaan, Palmu kertoo.
Minna Palmu on erittäin kiitollinen terapeuteilta saatuun apuun. (Kuva: Laura Oja)
Lotta on saanut Kelan tukemaa terapia-apua kotiin, turvalliseen ympäristöön, mikä on äidin mukaan vahvistanut hänen kehittymistään. Olennaista on ollut myös, että kaikki kolme terapeuttia ovat olleet samat tutut henkilöt koko ajan, ”Lotan enkelit”, kuten perhe heitä nimittää. Terapian ja lapsen kehittymisen ansiosta koko perheen elämänlaatu on ollut äidin mukaan olosuhteisiin nähden hyvää. Äiti on esimerkiksi voinut käydä töissä.
– Terapeuttien ammattitaito on ensiarvoista. He tekevät ihmeitä näille lapsille ja näkevät sellaisia olennaisia asioita, vaikkapa jonkin virheasennon, joita en edes äitinä huomaa, Palmu sanoo.
– Ei ole kyse mistään pikkujumpasta. On kyse kyvystä elää ja toimia.
Yllättänyt päätös
Keväällä perhe sai yllättävän tiedon: Lotan fysioterapiahakemus oli hylätty ja toimintaterapia ja puheterapiakin päättyvät kuluvaan terapiajaksoon. Minna Palmu sanoo keskustelleensa päätöksestä useiden hoitavien tahojen kanssa ja saaneensa paljon ymmärrystä.
– Kenenkään mielestä terapian ei meidän kohdallamme kerta kaikkiaan pitäisi päättyä. Tätä on todella vaikea käsittää.
Kelan asiantuntijalausuntojen mukaan Lotalla katsotaan olevan nyt riittävät taidot, eikä oikeus tukeen näin ollen täyty.
– Riittävät taidot mihin, Minna Palmu kysyy.
– Kun terapia päättyy, lapseni hyvin alkanut kehitys voi pahimmassa tapauksessa taantua.
Minna Palmu tietää, että sotesektorilla on meneillään isoja säästökuuri. Hän ymmärtää, että hyvinvointiyhteiskunnan palveluverkko on muutoksessa. Mutta sitä hän ei ymmärrä, jos leikkausten kohteena ovat muutenkin marginaalissa olevat ihmiset.
– Lotan kaltaisia on vain muutama tässä maassa. Nämä vaikeasti vammaiset lapset ovat saaneet jo syntymässään niin huonot kortit, että heidän, jos joidenkin, kuuluisi saada kaikki tuki ja apu.
Minna Palmu pelkää, että terapian loppumisen myötä Lotan hyvin alkanut kehitys voi pahimmassa tapauksessa taantua. (Kuva: Laura Oja)
Itsekö hoidan?
Lotan vanhemmille arki on ollut raskasta. Palmun mukaan on varsin tavallista, että kehitysvammaisten lasten vanhemmat esimerkiksi päätyvät eroamaan, sillä oma aika ja voimat yksinkertaisesti loppuvat.
– En halua edes ajatella, mitä meidän pitäisi tehdä tulevaisuudessa, jos todella on niin, ettei Lotta saa enää tukea. Käytännössä vaihtoehdot ovat niin järkyttävät. Pahimmillaan voisin joutua jäämään pois töistä ja kuntouttamaan lasta itse, vaikka en osaa. Elämästä tulisi lisäksi taloudellisesti mahdotonta, Minna Palmu sanoo.
Minna Palmu ja Lotta. (Kuva: Laura Oja)
Kuntalehti pyysi kommentteja tukipäätökseen Kelasta. Kysyimme muun muassa, liittyvätkö kielteiset tukipäätökset säästötoimiin. Kela ei ota kantaa yksittäiseen tapaukseen, mutta kuntoutuksen erikoissuunnittelija Irma Paso vastaa viestinnän välityksellä seuraavasti:
”Kyseessä ei ole terapian epääminen säästöjen tai priorisoinnin vuoksi. Vaativalle lääkinnälliselle kuntoutukselle ei ole asetettu määrärahakattoa, ja etuuden myöntökriteerit pohjautuvat Kelan kuntoutuslakiin.
Kelan kuntoutusta ei voida myöntää asiakkaalle, jos kuntoutuslain ja hyvän kuntoutuskäytännön mukaiset edellytykset kuntoutuksen myöntämiselle eivät täyty. Kyse voi olla esimerkiksi tilanteesta, jossa asiakkaan kohdalla eivät täyty lain edellyttämät huomattavat suoriutumisen ja osallistumisen rajoitteet tai suositellulla kuntoutuksella ei voida mahdollistaa asiakkaan suoriutumista ja osallistumista arjen toiminnoissa erilaisissa elämäntilanteissa.
Lapsen oppimiseen vaikuttavat lapsen yksilö- ja ympäristötekijöiden lisäksi kasvun ja kehityksen herkkyyskaudet. Lapsen kehittyminen etenee yksilöllisesti omassa aikataulussaan kunkin lapsen kohdalla ja siksi kuntoutuksen sisältö ja tavoitteet vaihtelevat yksilöllisen tarpeen mukaan. Kuntoutuksentarpeellisuuden arviossa otetaan huomioon realististen tavoitteiden lisäksi lapsen aiemmin saama kuntoutus ja sen vaikutus hänen suoriutumiseensa ja osallistumiseensa.
Kuntoutuksen tarpeellisuutta arvioitaessa huomioidaan esimerkiksi, mitä uusia taitoja lapsi on jo oppinut ja missä taidoissa tarvitaan vielä lisäharjoittelua. Lapsen kuntoutustarvetta arvioidaan yksilöllisesti kokonaisarviona myös lapsen ja perheen näkökulmat huomioiden.”
– Muistan, kun fysioterapeutti kerran sanoi, että nyt harjoitellaan kävelemistä. Sain itkultani vaivoin sanottua, että miksi edes harjoittelemme, koska eihän lapsi koskaan opi kävelemään. Toisin kävi, Lotan äiti Minna Palmu muistelee.
Leena Hirvonen, teksti
Hyvä, että näistä asioista kirjoitetaan. Tässäkin tapauksessa kuntoutuksella on ollut valtava merkitys lapsen kehitykseen ja sitä tarvittaisiin edelleen kipeästi. Vielä on oppimatta paljon tärkeitä taitoja, joita elämässä tarvitaan, vaikka ei itsenäiseen selviytymiseen olekaan mahdollisuuksia. Kotona näitä taitoja on vaikea opettaa.
Kelan virkailijan kommentti antaa ymmärtää, että kriteerien täyttymisen olisi yhtä hyvin voinut tulkita toisinkin, niin, että tuen olisi voinut myöntää. Erityislapsen kehitysvaiheet ovat omanlaisensa ja oppiminenkin tapahtuu omassa tahdissaan. Rahan puute ehkä on kuitenkin vaikuttamassa asiaan?
Toivottavasti erityislasten kuntoutuksen merkitys yhteiskunnalle ymmärretään paremmin jatkossa.
Kannattaa hakea terapiaa uudelleen. Valittaminen ei ainakaan oman kokemukseni perusteella kannattanut, aikaa päätöksen saamiseen meni vuosia ja päätös pysyi samanlaisena. Tyttäreni sai onneksi fysioterapiaa Kelan kielteisen päätöksen jälkeen silloisen sairaanhoitopiirin kustantamana.
Lapsemme vaativa kuntoutus hylättiin mm. sillä perusteella, että arjessa eli koulussa on riittävät tukitoimet. Valitimme mm sillä perusteella, ettei perusopetuslaissa koulun velvollisuudeksi ole sälytetty oppilaiden kuntoutusta. Päätös meni nurin ja terapia alkaa. Voimia!
Lapsen kuntoutuksessa ja kehittymisessä tarvitaan ammattilaisia ja jatkuvuutta. Lotan kaltaisia tarinoita riittää, erityisesti tällä hetkellä, kun säästetään myös erityistukea tarvitsevien lasten ja nuorten tilanteissa, vaikka tarve kuntoutuksen jatkamiseen olisi ilmeinen. Vanhemmat ovat tyytyväisiä, kun näkevät, että oma lapsi edistyy. Voi todella olla niin, että alunperin eivät lääkäritkään ole nähneet toivoa vammaisen lapsen kehittymiselle. Silti tässäkin tapauksessa sinnikäs fysioterapeutti ei antanut periksi ja harjoitutti lasta kerta toisensa perään ja lapsi oppi kävelemään. Nähdäänkö siis positiivinen tilanne sellaisena, että kun yllättävä ja odottamaton taito on saavutettu ettei enää tarvitsisi jatkaa. Tosiasia lienee kuitenkin se, että mikäli lapsi ei jatkossa saa tukea, niin hän todennäköisesti jopa taantuu jo opituissa taidoissa ja se taas vaikuttaa kokonaiskehitykseen. Mikäli kuntoutus loppuu, niin vanhempien kuormitus auttamatta lisääntyy, perheen voimat ehtyvät ja kun tuttujen kuntouttajien läsnäolo puuttuu, niin myös sosiaalinen ja ammattillinen tuki vähenee. Kaikilla ei ole esimerkiksi suvun tai ystävien tukiverkostoa. Vammaisen lapsen vanhempi voi olla yksinhuoltaja jolloin tuen tarve on suunnattoman suuri. Lotan äidille lapsen kuntoutus oli mahdollistanut työssäkäynnin. Vanhempi voi olla silloin muussakin roolissa kuin erityistukea tarvitsevan lapsen vanhempi 24/7. On todettava, että lapsi on aina tärkeä ja rakas ja sairauksista huolimatta ja hänelle haluttaisiin perheessä kaikki se tuki, mikä kannattelee elämässä eteenpäin. Kysynkin kuinka kauan menee, että päättäjät ymmärtävät kuntoutuksen merkityksen ja ovat valmiita satsaamaan lisää rahaa; asiantuntevaa koulutusta ja työvoimaa kentälle, tuen saamiseen ja jatkamiseen riittävän pitkään. Kun näyttöä on, että tuki auttaa, niin lapsen ja perheen kannalta kuntoutuksen tulisi jatkua, eikä päättyä, kun esim yksi, vaikkakin iso tavoite on saavutettu, sillä monivammaisella lapsella on yleensä useita tuen tarpeita. Lapsi reagoi myös muutoksiin ja siihen, kun jokin henkilö jää pois lapsen arjesta ja elämästä. Arvostan suuresti lasten vanhempia, jotka taistelevat lapsensa ja sen ohella myös muiden lasten tuen oikeutuksesta ja tarpeesta. Se on ennenkaikkea ihmisarvo kysymys!
Nimimerkki Lapsen asialla