Toisiolaki helpottaa tiedolla johtamista: Laki terveystiedon luovuttamisesta parani, kun siitä poistettiin "absurdi höpö-höpö"

Terveystietojen luovuttamista koskeva niin sanottu toisiolaki hyväksyttiin eduskunnassa viime hetken muutoksin keskiviikkona 13. maaliskuuta.

Laki yhdenmukaistaa terveystietojen luovutusta koskevaa sääntelyä ja luo uuden lupaviranomaisen, joka voi koota ja yhdistellä anonymisoituja terveystietoja ilman erillistä lupamenettelyä.

Laki astuu voimaan huhtikuun alussa. Sen jälkeen sote-palvelujen asiakkaista kerättyjä tietoja voidaan käyttää esimerkiksi palvelujen kehittämiseen ja tiedolla johtamiseen.

– Sairaanhoidon näkökulmasta laki vaikuttaa hyvältä. Se mahdollistaa sosiaali- ja terveydenhuollon tietojen paremman käytön, HUS:n hallintoylilääkäri Lasse Lehtonen sanoo.

Hän pitää toisiolakia tervetulleena etenkin tietojohtamisen näkökulmasta. Jatkossa esimerkiksi erilaisten riskipotilaiden löytäminen on entistä helpompaa. Sen ansiosta heille voidaan kohdentaa palveluita entistä paremmin.

– Laki mahdollistaa hoitoketjujen johtamisen ja ohjaamisen entistä tarkemmin. Sama tieto on ollut terveydenhuollon yksiköissä tähänkin asti, mutta sitä ei ole pystytty käyttämään johtamiseen siinä määrin, kuin uusi laki nyt mahdollistaa.

Toisiolaki pelasti myös Apotti-hankkeen, Lehtonen sanoo. Apotin tavoitteena on sujuvoittaa sote-ammattilaisten työtä muun muassa yhtenäisen sote-tietojärjestelmän avulla. Toisiolaki mahdollistaa sen, että  Apotti-järjestelmässä asiakasta koskeva tieto on ajantasaisesti käytettävissä hoito- ja palvelutilanteissa.

Järjestelmän kautta saadaan tietoa myös hoidon ja palvelun määrästä, laadusta, vaikuttavuudesta sekä kustannustehokkuudesta. Järjestelmä tuottaa dataa siitä, millaisiin tuloksiin erilaiset käytännöt ovat johtaneet.

– Ilman tätä uutta lakia tiedolla johtaminen olisi ollut aika hankalaa, Lehtonen sanoo.

Tietoturvan koelaboratorio?

Terveystietojen luovuttaminen on herättänyt myös huolta. Esimerkiksi sote-valiokunnan demarit pelkäävät, että toisiolaki tekee suomalaisten terveystiedoista tietoturvan koelaboratiorion.

– Kyseessä on laki, jonka nojalla suomalaisten erittäin arkaluonteisia henkilötietoja tullaan yhdistelemään eri rekistereistä ja kokoamaan yhden tietolupaviranomaisen alaisuuteen. Kyse on tietoturvan ja kansalaisten yksityisyydensuojan kannalta keskeisistä kysymyksistä, mistä syystä myös lainsäädännön tulisi olla erityisen huolellista, valiokunnan puheenjohtaja Krista Kiuru (sd) sanoo puolueen tiedotteessa.

Lehtonen ei pidä huolta aiheellisena.

– Muutokset eivät ole ollenkaan radikaaleja. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos on saanut aiemminkin kerätä arkaluontoisia tietoja ja käyttää potilastietoa tutkimuksessa. Nyt meillä on erillinen lupaviranomainen ja yrityksille saa tuottaa vain anonyymia, taulukoitua dataa, jossa ei saa olla yksilöityjä tietoja.

Koelaboratorioon olisi voitu päätyä, jos hallituksen alkuperäinen lakiesitys olisi mennyt läpi.

Valmistelun aikana lakiin tehtiin kuitenkin muun muassa perustulakivaliokunnan edellyttämiä muutoksia, jotka koskivat esimerkiksi tietojen luovuttamista yrityskäyttöön. Lehtosen mukaan muutokset paransivat lakia huomattavasti.

Eurooppalainen sääntely velvoittaa

Terveystietojen käytöstä ja kaupasta on haaveiltu Suomelle uutta vientituotetta. Suomalainen terveystieto on ainutlaatuisen tarkkaa ja korkealaatuista.

Lehtosen mukaan unelmat potilasdatasta uutena Nokiana eivät kuitenkaan ole olleet missään vaiheessa realismia.

Se johtuu jo yleiseurooppalaisesta tietosuojakäytännöstä, joka velvoittaa myös Suomea. Siitä ei voi kansallisesti poiketa.

– Se on vähän sama kuin jos meillä olisi kansallisesti säädetty laki, että Suomessa saa käyttää kaikkia doping-aineita. Ja sitten ihmettelisimme, miksei meitä hyväksytä olympiakisoihin.

Toiseksi tietojen kehittäminen vaatii paljon rahaa. Suomella ei ole tarvittavia pääomia.

– Jo se, että THL saisi tutkimukseen ja lupaviranomaiselle riittävät resurssit, olisi hyvä investointi. Mutta suuret voitot ovat yhtä todennäköisiä kuin lottovoitto, Lehtonen sanoo.

– Ihmisten yksityisten tietojen myynti yrityksille oli alun perinkin aika absurdi ajatus. Että julkishallinto keräisi yksityiselämää koskevia tietoja, jotka on kaikissa ihmisoikeussopimuksissa määritelty arkaluontoisiksi, ja myisi niitä eteenpäin… Ei siinä ideassa ollut mitään realiteettia.

– Se oli tällaista illan pimeinä tunteita jossakin poliittisessa ryhmässä keksittyä höpö-höpö-ajattelua.