Espoolainen perhe järkyttyi vaikeasti vammaisen tyttärensä terapiatuen päättymisestä: ”Itsekö minun pitää se työ tehdä?”

Kaiken piti olla hyvin. Espoolainen Minna Palmu odotti kolmatta lastaan Lottaa. Toive terveestä lapsesta ei kuitenkaan toteutunut. Lotalla todettiin harvinainen, jo sikiövaiheessa muodostunut, kehitysvamma, PDHA1-tyypin mitokondriotauti. Lääkärien arvion mukaan Lotta ei koskaan puhuisi, kävelisi tai kykenisi elämään niin sanottua normaalia terveen lapsen elämää.

Minna Palmun mukaan vastaavan tyypin mitokondriotauti on vain noin viidellä suomalaisella lapsella. Yksinkertaistaen: Kyseessä on aineenvaihduntasairaus, joka on aiheuttanut aivoihin muutoksia. Nämä muutokset vaikuttavat oppimiseen, tunnesääntelyyn, motoriikkaan ja kognitiivisiin taitoihin merkittävästi. Sairausmuotoja on erilaisia, Lotan versio on yksi vakavimmista. Lapsi ei osaa syödä itse eikä pukea itse ja tarvitsee kaikkeen arjessa aikuisen apua. Lotta ei näe, hahmota eikä osaa viestiä tarpeistaan kunnolla.

– Meille osui negatiivinen lottovoitto. Niin harvinaisesta asiasta on kyse, äiti Minna Palmu toteaa.

– Ja silti saimme maailman aurinkoisimman ja kallisarvoisimman lapsen.

Minna Palmu ja Lotta. (Kuva: Laura Oja)

Kohdalle on osunut onneksi myös positiivisia lottovoittoja. Lotta on seitsemänvuotias. Hän kävelee. Hän kykenee vuorovaikutukseen. Hän on käynyt päiväkodissa ja nyt erityislapsille suunnatussa peruskoulussa. Tänä kesänä Lotan oli tarkoitus kokeilla kolmipyöräisellä pyörällä ajamista.

Tutut auttajat

Minna Palmun mukaan Lotan poikkeuksellisen hyvän kehityksen on mahdollistanut säännöllinen ja vuosia jatkunut, kotiin ja päiväkotiin sekä kouluun annettu terapia. Lotta on saanut fysioterapiaa, puheterapiaa ja toimintaterapiaa käytännössä koko elämänsä ajan.

– Muistan, kun fysioterapeutti kerran sanoi, että nyt harjoitellaan kävelemistä. Sain itkultani vaivoin sanottua, että miksi edes harjoittelemme, koska eihän lapsi koskaan opi kävelemään. Toisin kävi. Ihana fysioterapeutti valoi minuunkin toivoa, että kylä, me onnistumme, kun harjoittelemme, Minna Palmu muistelee.

Lopulta äiti, tytär ja välillä fysioterapeutti konttasivat lattialla ”tuhansia tunteja”, kerta toisensa jälkeen sinnikkäästi ja luovuttamatta. Lotan oppiminen vaatii toistoja – toistuvasti.

– Siirtelimme lapsen jalkoja eteenpäin, asettelimme käsiä oikeaan asentoon ja näytimme konkreettisesti, miten liikutaan, Palmu kertoo.

Minna Palmu on erittäin kiitollinen terapeuteilta saatuun apuun. (Kuva: Laura Oja)

Lotta on saanut Kelan tukemaa terapia-apua kotiin, turvalliseen ympäristöön, mikä on äidin mukaan vahvistanut hänen kehittymistään. Olennaista on ollut myös, että kaikki kolme terapeuttia ovat olleet samat tutut henkilöt koko ajan, ”Lotan enkelit”, kuten perhe heitä nimittää. Terapian ja lapsen kehittymisen ansiosta koko perheen elämänlaatu on ollut äidin mukaan olosuhteisiin nähden hyvää. Äiti on esimerkiksi voinut käydä töissä.

– Terapeuttien ammattitaito on ensiarvoista. He tekevät ihmeitä näille lapsille ja näkevät sellaisia olennaisia asioita, vaikkapa jonkin virheasennon, joita en edes äitinä huomaa, Palmu sanoo.

– Ei ole kyse mistään pikkujumpasta. On kyse kyvystä elää ja toimia.

Yllättänyt päätös

Keväällä perhe sai yllättävän tiedon: Lotan fysioterapiahakemus oli hylätty ja toimintaterapia ja puheterapiakin päättyvät kuluvaan terapiajaksoon. Minna Palmu sanoo keskustelleensa päätöksestä useiden hoitavien tahojen kanssa ja saaneensa paljon ymmärrystä.

– Kenenkään mielestä terapian ei meidän kohdallamme kerta kaikkiaan pitäisi päättyä. Tätä on todella vaikea käsittää.

Kelan asiantuntijalausuntojen mukaan Lotalla katsotaan olevan nyt riittävät taidot, eikä oikeus tukeen näin ollen täyty.

– Riittävät taidot mihin, Minna Palmu kysyy.

– Kun terapia päättyy, lapseni hyvin alkanut kehitys voi pahimmassa tapauksessa taantua.

Minna Palmu tietää, että sotesektorilla on meneillään isoja säästökuuri. Hän ymmärtää, että hyvinvointiyhteiskunnan palveluverkko on muutoksessa. Mutta sitä hän ei ymmärrä, jos leikkausten kohteena ovat muutenkin marginaalissa olevat ihmiset.

– Lotan kaltaisia on vain muutama tässä maassa. Nämä vaikeasti vammaiset lapset ovat saaneet jo syntymässään niin huonot kortit, että heidän, jos joidenkin, kuuluisi saada kaikki tuki ja apu.

Minna Palmu pelkää, että terapian loppumisen myötä Lotan hyvin alkanut kehitys voi pahimmassa tapauksessa taantua. (Kuva: Laura Oja)

Itsekö hoidan?

Lotan vanhemmille arki on ollut raskasta. Palmun mukaan on varsin tavallista, että kehitysvammaisten lasten vanhemmat esimerkiksi päätyvät eroamaan, sillä oma aika ja voimat yksinkertaisesti loppuvat.

– En halua edes ajatella, mitä meidän pitäisi tehdä tulevaisuudessa, jos todella on niin, ettei Lotta saa enää tukea. Käytännössä vaihtoehdot ovat niin järkyttävät. Pahimmillaan voisin joutua jäämään pois töistä ja kuntouttamaan lasta itse, vaikka en osaa. Elämästä tulisi lisäksi taloudellisesti mahdotonta, Minna Palmu sanoo.

Minna Palmu ja Lotta. (Kuva: Laura Oja)

Kuntalehti pyysi kommentteja tukipäätökseen Kelasta. Kysyimme muun muassa, liittyvätkö kielteiset tukipäätökset säästötoimiin. Kela ei ota kantaa yksittäiseen tapaukseen, mutta kuntoutuksen erikoissuunnittelija Irma Paso vastaa viestinnän välityksellä seuraavasti:

”Kyseessä ei ole terapian epääminen säästöjen tai priorisoinnin vuoksi. Vaativalle lääkinnälliselle kuntoutukselle ei ole asetettu määrärahakattoa, ja etuuden myöntökriteerit pohjautuvat Kelan kuntoutuslakiin.

Kelan kuntoutusta ei voida myöntää asiakkaalle, jos kuntoutuslain ja hyvän kuntoutuskäytännön mukaiset edellytykset kuntoutuksen myöntämiselle eivät täyty. Kyse voi olla esimerkiksi tilanteesta, jossa asiakkaan kohdalla eivät täyty lain edellyttämät huomattavat suoriutumisen ja osallistumisen rajoitteet tai suositellulla kuntoutuksella ei voida mahdollistaa asiakkaan suoriutumista ja osallistumista arjen toiminnoissa erilaisissa elämäntilanteissa.

Lapsen oppimiseen vaikuttavat lapsen yksilö- ja ympäristötekijöiden lisäksi kasvun ja kehityksen herkkyyskaudet. Lapsen kehittyminen etenee yksilöllisesti omassa aikataulussaan kunkin lapsen kohdalla ja siksi kuntoutuksen sisältö ja tavoitteet vaihtelevat yksilöllisen tarpeen mukaan. Kuntoutuksentarpeellisuuden arviossa otetaan huomioon realististen tavoitteiden lisäksi lapsen aiemmin saama kuntoutus ja sen vaikutus hänen suoriutumiseensa ja osallistumiseensa.

Kuntoutuksen tarpeellisuutta arvioitaessa huomioidaan esimerkiksi, mitä uusia taitoja lapsi on jo oppinut ja missä taidoissa tarvitaan vielä lisäharjoittelua. Lapsen kuntoutustarvetta arvioidaan yksilöllisesti kokonaisarviona myös lapsen ja perheen näkökulmat huomioiden.”

– Muistan, kun fysioterapeutti kerran sanoi, että nyt harjoitellaan kävelemistä. Sain itkultani vaivoin sanottua, että miksi edes harjoittelemme, koska eihän lapsi koskaan opi kävelemään. Toisin kävi, Lotan äiti Minna Palmu muistelee.

Leena Hirvonen, teksti