Sote-tietojen "hyötykäyttö" arveluttaa
Yksilön sote-tiedot voivat päätyä laajaan käyttöön, mikäli hallituksen suunnitelmat toteutuvat.
HUSin hallintoylilääkäri, Helsingin yliopiston terveysoikeuden professori Lasse Lehtonen on huolissaan hallituksen suunnitelmista vapauttaa terveystiedot lajempaan käyttöön. Lehtonen kirjoittaa asiasta blogissaan Uudessa Suomessa.
– Tietojen käyttö ei varmasti rajoitu sairauksien ehkäisyyn, sillä ihmiskunnan historiassa tällaisia keksintöjä on aina käytetty myös muihin tarkoituksiin, joihin ne alun perin oli tarkoitettu.
– Sipilän hallitus on hallitusohjelmansa mukaisesti pyrkinyt parantamaan yritysten toimintaedellytyksiä. Sote-paketin rinnalla on kehitetty lainsäädäntöä, jolla sote-tieto saataisiin ”hyötykäyttöön”. Lakiesityksen mukaan henkilöä koskevat arkaluontoiset sosiaali- ja terveystiedot annetaan ensin yhden tahon hallintaan, joka taho sitten voi luovuttaa noita tietoja ”tietoturvallisesti” yritysten käyttöön, Lehtonen kirjoittaa.
Tiedoilla kaupallista arvoa
Arkaluontoisilla tiedoilla ihmisten terveydentilasta on taloudellista arvoa.
Hänen mukaansa Yhdysvaltain länsirannikon sairaaloiden nimetyn henkilön potilaskertomuksen tiedot voi anonyymisti toimivassa Tor-verkossa ostaa noin 20 000 dollarilla.
Tällä laskentatavalla esimerkiksi HUS:n tietojärjestelmien noin miljoonan hengen potilastietojen myyntiarvo olisi 20 miljardia dollaria.
Lehtonen huomauttaa, että HUSin potilastietoja ei Tor-verkosta löytynyt.
Monia käyttötapoja
Lehtosen mukaan potilastietoja voidaan käyttää monella tavalla, muun muassa henkilön tunnistamiseen.
– Potilastietoja voidaan käyttää myös henkilön käyttäytymisen arvioinnissa, oli sitten kyse suurvallan presidentistä taikka neuvotteluihin matkaavasta suomalaisesta yritysjohtajasta.
– Yrityksillä on suuri halu käyttää potilas- ja geenitietoja henkilön profiloinnissa. Jos olet alttiina ylipainolle, olet houkutteleva kohde laihdutustuotteita markkinoivalle yritykselle. Jos lihaksesi ja kokosi sopivat jääkiekkoon, olet otollinen kohde alan ”erityisopetukselle”, josta kasvatustieteilijät pohjoismaisessa kokouksessaan jo haaveilivat tosin ajatuksenaan heikkolahjaisten oppilaiden tukeminen.
Pelottavia näkymiä
– On pelottavaa ajatella, että geenitietoja hyödyntävä tekoäly tulevaisuudessa valitsee lasten puolesta, mitä heidän kannattaa tehdä ja mille alalle he sopivat.
Lehtonen muistuttaa, että tietoja annetaan nykyisinkin tutkimuskäyttöön, mutta sellaiseenkin vain, jos potilas on antanut asiaan suostumuksensa ja tutkimushankkeelle on tehty riippumaton eettinen arvio.
– Tieto liikkuu – kuten TOR-verkossa – kuitenkin ilman rajoja. Islantilaisten parikymmentä vuotta sitten perustama koko kansan geenitiedot sisältävät biopankki tietoineen on nykyään kiinalaisten omistuksessa. Kiinassa ei yksittäisen henkilön tietosuojaa paljoa valvota, Lehtonen kirjoittaa.
